POŁOWA SERCA DOMINIKA – I TY MOŻESZ POMÓC

Dominik urodził się 24.10.2016 r z poważna wadą serca HRHS – brak prawej komory, ekstremalne zwężenie zastawki tętnicy płucnej, oraz inne współistniejące wady. Był słabiutki i apatyczny, musiał być niezwłocznie przetransportowany do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu  pod

aparaturę ratującą życie. 2.11 miał wykonane zespolenie systemowo-płucne- pierwszą z  trzech planowanych operacji w głębokiej hipotermii i krążeniu pozaustrojowym . W międzyczasie okazało się, że synek przeszedł rozległy, niedokrwienny udar mózgu, który zajął dużą część lewej półkuli, miało to miejsce w pierwszych dniach życia, poinformowano nas, że zmiany w mózgu są bardzo duże i czeka nas długotrwała rehabilitacja, a stopień niepełnosprawności czas pokaże…kazano nam uzbroić się w cierpliwość i nastawić na różne scenariusze.
Dominik był rehabilitowany metodą Bobath, ale przy jego nadwrażliwości na dotyk i lękliwości, zajęcia były wypełnione ciągłym płaczem, sinieniem, zmęczeniem. Nasze dziecko mimo wysiłków rehabilitantów nie przekręcało się samodzielnie, nie siadało, nie używało prawej ręki, słabo władało prawą nogą, nie raczkowało, zaczęły spadać saturacje do 60 -70 %. Niestety pojawiły się incydenty padaczkowe, kilkanaście razy na dobę, co potwierdziło badanie EEG, wdrożone zostało leczenie. Druga operacja Hemi- Fontana odbyła się 27.07.2017 i tym razem dzięki Bogu zakończyła się pomyślnie, również napady ustały.
Po rekonwalescencji synek zaczął rehabilitację, która kontynuuje do dziś z przerwami (oczekiwanie na miejsce w ośrodku) rekonwalescencja po operacjach i zabiegach), jest bardzo pogodnym dzieckiem, jednak skutki udaru są bardzo widoczne. Usiadł samodzielnie, gdy skończył roczek, ominął  całkowicie etap raczkowania, stanął przy kanapie w wieku 2 lat, jego stópki są nieco wykrzywione, musi nosić specjalne korygujące ortezy. Najbardziej ucierpiała prawa rączka, nie otwiera jej chcąc np. chwycić zabawkę, czasem się nią podeprze, również rozwój motoryki, mowy jest opóźniony. Od niedawna chodzi trzymany za rączkę, ale potrzebuje pomocy w najdrobniejszych czynnościach, wiemy, że jeszcze bardzo długa droga przed nami i chcielibyśmy głównie intensywną specjalistyczną rehabilitacją, ale również na wielu płaszczyznach , pomóc synowi osiągnąć samodzielność.
15.11 2019 Dominik miał trzecią operację Fontany ratującą jego życie. Z tego co obserwujemy u dzieci w podobnej sytuacji – często występują powikłania i bywają konieczne kolejne interwencje kardiochirurgiczne, dlatego dziecko powinno być ściśle monitorowane. Obecnie warunkowo wyszliśmy ze szpitala, gdyż syn ma bradykardię – bardzo wolną pracę serca i lekarze zastanawiają się nad wszczepieniem kardiostymulatora. Operacja uratowała jego serce, ale nadal zostaje z jego jedyna komorą i specyficznym krążeniem, którego skutkiem ubocznym jest obciążenie innych narządów i konieczność częstej kontroli u specjalistów. W najbliższych dniach będziemy potrzebowali specjalistycznych sprzętów, aby kontrolować pracę jego serduszka i saturacje za pomocą pulsoksymetru, oraz co dzień lub co kilka dni mierzyć wskaźnik krzepliwości krwi INR, nakłuwać paluszki i odczytywać wyniki z naniesionej do urządzenia krwi i w zależności od wyników dawkować leki rozrzedzające krew, które będzie musiał przyjmować do końca życia, nieprzyjmowanie ich grozi zakrzepem, zwłaszcza, że syn ma wszczepione stenty rozszerzające tętnice płucne.
Wszystkim wspaniałym ludziom, którzy organizują akcję dla naszego synka i wszystkim wspierającym – z całego serca dziękujemy!

Pomóc można dzięki Fundacji Serce Dziecka przekazując 1% podatku lub wpłacając darowiznę na konto 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843  z dopiskiem ZC 8489 Dominik Guśpiel